Elias hat eine sehr schwere, angeborene, unheilbare Stoffwechselerkrankung, die „Mukolipidose II“.
Er ist jetzt 3 ½ Jahre alt.
Elias kam mit Klumpfüßchen und Leistenbruch zur Welt. Da dachten wir noch dagegen kann man was machen. Er war aber auch zu klein und zu leicht dafür, dass die Entbindung schon fast zwei Wochen über dem voraussichtlichen Geburtstermin lag. Die Ärzte im Krankenhaus sagten, dass Elias anders aussehe als andere Neugeborene, was wir als Eltern aber gar nicht so wahrnahmen. Außerdem wurden Unregelmäßigkeiten bei seinem Herz festgestellt.
Der Leistenbruch wurde ca. 3 Tage nach der Geburt operiert, die Klumpfüßchen wurden im Alter von ca. 3 Monaten, mit einer Durchtrennung der Achillessehne korrigiert. Danach hatte Elias einige Wochen beide Beine eingegipst, später musste er für ca. 1 Jahr Schienen tragen. Mit ca. 9 Monaten wurde bei ihm die Diagnose „Mukolipidose II“ gestellt. Wir hatten noch nie zuvor von dieser Krankheit gehört. Bei Ärzten, in Büchern, im Internet informierten wir uns darüber und da sich Elias bei fast allem die schlimmere Variante „ausgesucht“ hatte, war es sehr, sehr schwer sich damit auseinanderzusetzen, zu akzeptieren und damit leben zu können.
Die ersten 3 Jahre wollten wir keinen Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen, obwohl es uns durch Ärzte in München angeboten wurde. Damit wären wir überfordert gewesen. Erst vor einigen Wochen haben wir erste Kontakte aufgenommen. Es gibt ja offiziell nur 11 Kinder mit „Mukolipidose II“ im deutschsprachigen Raum.
Elias ist 70 cm groß, kann nicht stehen und nicht gehen. Er spricht einige Wörter und hat vor kurzer Zeit damit angefangen 2 Wörter hintereinander, zusammenhängend zu sprechen. Zwar nicht sehr deutlich, aber wir verstehen es. In der Öffentlichkeit geht es uns ähnlich wie der Mutter von Marlene aus Altenmarkt. Man kommt immer wieder in Situationen, besonders in Geschäften, in denen man die ganze Krankheitsgeschichte von Elias erzählen müsste, um die Fragen, oder die fragenden Blicke der Mitmenschen beantworten zu können.
Da Elias keinen Herzenswunsch äußern kann, dachten wir, dass wir die Unterstützung der Aktion Kaminkehrer verwenden, für etwas das Elias und uns den Alltag erleichtern würde, wie ein für ihn angepasster Therapiestuhl, oder NF - Walker, oder ähnliches.
