Rett - Syndrom
Wir leben nun seit 18 Monaten mit der Diagnose „Rett-Syndrom“ und stellen fest, daß „Rett“ zur Normalität im Alltag geworden ist und wir vergessen manchmal tatsächlich, dass wir eine sehr große Lebensaufgabe mit unserer schwerst mehrfachbehinderten Tochter zu bewältigen haben und auf Unterstützung von verschiedenen Seiten angewiesen sind.
Neben dem Arbeitsalltag kommt die tägliche umfangreiche Pflege in allen Bereichen des Lebens von unserer 3 - jährigen Marlene und der ganze Organisationskram bezüglich der Hilfsmittel und letztlich der Anspruch, für sich selbst, als Familie und für das betroffene Kind ein ganz normales, altersgerechtes Leben zu führen.
Marlene ist mit Gen-Defekt, das sog. „Rett-Syndrom“ auf die Welt gekommen. Sie kann nicht greifen oder etwas alleine festhalten. Diese „Apraxie“ bedeutet im Alltag z.B., dass wir Marlene jede Mahlzeit anreichen und sie in allen lebenspraktischen Dingen vollständig Unterstützung durch uns erfährt. Aufgrund ihrer ausgeprägten Muskelschwäche (Hypotonie) ist sie auf einen speziellen Reha-Buggy und Therapiestuhl angewiesen, da sie nicht selbständig sitzen, stehen oder laufen kann. Zusammen mit ihren Therapeutinnen trainiert Marlene mehrfach die Woche, und unser aller Hoffnung ist, dass sie doch noch zu Stehen und evtl. auch noch zu Laufen lernt.
Leider kann Marlene nicht allgemeinverständlich sprechen. Dies führt immer wieder auch dazu, daß selbst wir als Eltern nicht immer richtig interpretieren können, was Marlene gerade möchte und z.B. mit ihrem Weinen ausdrückt. Ist es Hunger oder Durst?, möchte sie ihre Lieblingsmusik hören?, hat sie Bauchweh? Mit unterstützter Kommunikation (z.B. durch Bildkarten, auf die sie lernt zu zeigen oder durch einen langen Blick auszuwählen) möchten wir ihr einen Weg eröffnen, mit uns und anderen Menschen eindeutiger und erfolgreicher im normalen Alltag zu kommunizieren.
Die vielen Situationen, in die man gerät bei dem Versuch, eben jenes normale Leben zu führen, entgleiten einem jedoch meist. Man scheitert schon beim dem Versuch einkaufen zu gehen, wenn die Verkäuferin meinem Kind eine Scheibe Wurst anbietet. „Ja, mag sie, aber kann sie nicht selbst essen“..., oder im Drogeriemarkt, wenn die Verkäuferin sagt: “Na, bald sind sie ja durch mit den Windeln. Dann wird das ja besser mit dem Geschleppe.“
Ich zügle mein sonst so offenherziges Wesen, um nicht jedes Mal in einen Erklärungsnotstand zu geraten, mich rechtfertigen zu müssen und nun fest verankerte medizinische Hintergründe (siehe oben) von „Rett“ abzuspulen. Ich sage einfach nur „Ja“ und denke mir meinen Teil. Ich kann nicht sagen, dass ich diesen Zustand liebe. Da man aber bereits realisiert hat, daß ein ganz normales Leben sowieso eine Traumvorstellung ist, die geradezu an Langeweile grenzt, nehmen wir die Situation, so wie sie ist und machen das Beste draus – jeden Tag von neuem.
Unser Sohn Max, 5 Jahre, liebt seine Schwester sehr und er freut sich, dass sie nun auch in seinen Kindergarten gehen darf. Wir versuchen unsere Mitmenschen an Marlene´s und unserer Welt teilnehmen zu lassen. Und der eine oder andere ist erstaunt, dass Marlene so ein sonniges Gemüt hat, viel lacht, aufmerksam, freundlich und verschmust ist. Marlene besucht viele therapeutische Einrichtungen und sie liebt eindeutig die Musiktherapie, die leider, wie auch das therapeutische Reiten (zur Stärkung schwacher Muskeln) nicht von der Krankenkasse finanziert wird. Daneben mussten wir ein großes Auto kaufen, damit ihr Rehabuggy und Therapiestuhl etc., auch noch mitgenommen werden kann.
Marlene ist jetzt für uns noch leicht zu heben und zu tragen. Aber sie wächst schnell und wird schwerer. Zukünftig wird sie auf einen Rollstuhl angewiesen sein, so dass wir das Bad entsprechend umbauen und eine Treppenlift einbauen müssen, damit wir sie im 1. Stock überhaupt weiter versorgen können.
