Hallo wir sind Maximilian und Andreas aus Freilassing
Nun möchte ich mich vorstellen ich bin der Maximilian aus Freilassing und bin am 16.10.2006 geboren. Leider bin ich schwer krank denn ich habe eine seltene Gen-Krankheit, das so genannte Alagille - Syndrom.
In der Folge hatte ich am 02.01.2007 die erste Operation, am 05.03.2007 dann eine schwere Herzoperation. Das ist aber noch nicht alles, denn am 29.07.2008 kam dann noch eine Lebertransplantation dazu.
Eine weitere, schwere Herzoperation steht mir noch bevor. Am 18.12.2008 haben wir noch eine schlechte Nachricht bekommen, die Augen Klinik der Uni München hat festgestellt, dass auf Grund meiner Lebererkrankung mein rechtes Auge vernarbt ist. Derzeit gibt es hier keine Heilungsmöglichkeit. Mein Sehrvermögen ist dadurch sehr stark beeinträchtigt.
Eine Osteopathie- und auch eine Schwimmtherapie würden mir sehr helfen - leider werden diese von der Kasse nicht bezahlt. Zur Zeit haben wir auch viele Artz-Fahrten, einmal im Monat müssen wir an die Uni-Klinik in Tübingen, alle sechs Monate nach München.
Mein Bruder Andreas ist als sechs-Monats-Kind am 25.02.1996 auf die Welt gekommen. Wegen einer Gehirnblutung hat der einen Shant im Kopf eingesetzt bekommen, welcher bisher schon fünfmal kaputt ging. Andreas ist mit seiner Entwicklung auch zurückgeblieben, er ist jetzt 13 Jahre alt und wiegt nur 21 Kilogramm. Er ist 138 cm groß - bei der Geburt hatte er nur 1000 Gramm und war nur 39 cm groß.
Auch für meinen Bruder wäre eine Schwimmtherapie hervorragend, aber auch für ihn zahlt die Kasse nichts. Da bei seiner Geburt die Lunge noch nicht ausgereift war, hat Andreas große Probleme mit ihr.
Wir freuen uns über jede Unterstützung
Maximilian und Andreas
